마르판 증후군 증후군이란 인생 이야기 파란만장 한기범 Marfan syndrome 症候群 결합조직 이상에 의한 계통적 질환. 상염색체 우성유전을 한다. 가늘고 긴 사지(四肢), 거미모양지증(指症), 척추 이상 등의 골격계 이상, 해리성 대동맥류나 대동맥판륜확장증 등의 심장계 이상, 수정체 아탈구(亞脫臼)를 주로 하는 안 증상이 나타난다.
결합조직에 존재하는 미소피브릴의 성분인 피브릴린을 코드 하는 유전자 FBN1의 돌연변이에 의해 일어나는데, 변이 부위에 따라 임상증상이 달라진다. FBN1은 15번 염색체에 존재하지만, 염색체의 다른 좌위(座位)에도 원인이 있는 것으로 알려져 있다.
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한기범 마르판 증후군에 아버지·동생 잃어
'파란만장' 15일 방송
EBS 인생 이야기 파란만장
농구 레전드(전설) 한기범이 유전병 마르판 증후군으로 아버지와 동생 잃었다고 밝혀 안타까움을 자아낸다.
15일 오후 방송되는 EBS '인생 이야기 파란만장'에서는 힘들었던 자신의 과거 경험을 거울삼아 같은 아픔을 겪은 이들과 함께 마음을 나누는 사람들의 사연이 공개될 예정이다.
이날 방송에서는 장기 기증으로 아홉 명에게 새 생명을 주고 떠난 아들의 아버지가 출연한다. 그는 건강했던 아들이 급작스럽게 뇌출혈로 쓰러진 후, 뇌사 판정을 받았다며 그때의 나이가 고작 17세였다고 밝혀 모두 안타까움을 샀다. 가족들의 반대를 설득하고 어렵게 장기 기증 결정을 내렸다는 그는 아들을 도저히 그렇게 허망하게 보낼 수 없었다며 마음을 털어놓았다.
아들의 장기 기증이 있던 날, 그 역시 아내와 함께 큰 결정을 내렸다고 고백해 궁금증을 자아낸다. 현재는 장기 기증 유가족 모임에 참여하며 함께 상처를 위로하고 공감을 나눈다는 아버지의 자세한 사연은 방송을 통해 확인할 수 있다.
한편 홀로 딸을 키우는 아버지가 스튜디오를 찾는다. 그는 소중한 아이를 위해 모든 것을 다 해주고 싶은 마음과 달리 미혼부로서의 현실은 딸의 출생신고조차 할 수 없었다고 밝혀 모두에게 충격을 안겼다.
그런 와중에도 혼자 아이를 키우기 위해서 일터에 아이를 데리고 다니다가 해고당하고, 딸의 출생신고를 위해 1인 시위까지 하는 등 아버지로서 고군분투한 사연을 털어놓는다. 마침내 딸의 출생신고에 성공한 후에는 자신과 같은 아픔을 겪고 있는 한부모 가정을 돕고 있다고 밝혀 모두 그에게 진심 어린 응원을 아끼지 않았다.
마지막으로 그가 딸에게 전한 진한 부성애가 담긴 한마디에 모두 눈물을 감추지 못했다는 후문이다.
한편 게스트로 출연한 농구계 레전드 한기범은 선천성 발육 이상의 일종으로 심혈 관계에 나타날 경우 사망에 이를 수도 있는 유전병 마르판 증후군을 앓고 있다고 고백했다.
이 질병으로 아버지와 남동생을 떠나보낸 후, 걱정되는 마음으로 찾은 병원에서는 이미 병이 진행됐고 이대로면 100% 죽는다는 진단을 받았다고 밝혀 모두 충격을 감추지 못했다.
최악의 상황을 예방하기 위해서 두 번의 심장 수술을 받아야만 했던 그는 두 번째 수술 당시 경제적으로 힘든 상황이었으나 주변의 도움으로 무사히 수술을 마칠 수 있었다고 털어놓았다. 이후 한기범은 자신이 받은 도움을 사회에 되갚기로 결심해 자선사업을 시작했다고 밝혔다.
자신과 같은 아픔을 가진 사람들을 돕는 삶을 사는 사람들의 이야기는 15일 오후 9시50분에 방송되는 '인생 이야기 파란만장'을 통해 확인할 수 있다.
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